Freitag, 10. August 2018

Hallo!



Mein Name ist, wie die Seite schon verrät, Joel. Joel Konstantin um genau zu sein.
Ich bin gerade einmal ein Jahr alt und mein Start ins Leben war nicht der, den man sich für sein Kind wünscht.

Bereits in der 21. Schwangerschaftswoche erhielten meine Eltern die schmerzliche Nachricht, dass ich nicht gesund zur Welt kommen würde.

Doch als ob das nicht schon schlimm genug wäre, kam nach weiteren humangenetischen Untersuchungen und einer Feindiagnostik das Ergebnis, dass mit einer Totgeburt gerechnet werden muss. Doch meine Eltern gaben mich nicht auf und gaben mir eine Chance.


Und so kam ich nun am 26.06.2017 6 Wochen zu früh zur Welt und meine Eltern erhielten eine ganze Liste an Diagnosen von Krankheiten, die ich habe:
  • Trisomie 21 (Down-Syndrom)
  • Dandy-Walker-Malformation (zystische Fehlbildung an der hinteren Schädelgrube)
  • Hydrozephalus interus (Wasserkopf)
Doch das ist noch nicht alles. Im Laufe der Zeit wurden noch weitere Erkrankungen diagnostiziert:
  • Ventrikelseptumdefekt (Loch in der Herzscheidewand)
  • Enteritis necroticans (Darmbrand) 
  • Verdacht auf Epilepsie
  • tonische Anfälle (führen zur Versteifung der Skelettmuskulatur)

All das führt dazu, dass ich nicht sprechen, nicht greifen, nicht gehen, nicht sitzen, nicht essen kann und dies nach Aussage der Ärzte auch nie können werde.