Unser Familienleben

Ich lebe zusammen mit meinen Eltern und meiner großen Schwester Bella Joleen.

Die aktuelle Situation ist für die ganze Familie nicht leicht, da sich meine Eltern durch das fehlende Pflege-Personal fast ausschließlich alleine um mich kümmern müssen. Das erschwert den Alltag ungemein, da sich eigentlich immer einer alleine um mich kümmern muss. Der andere muss sich dann um meine Schwester und gleichzeitig den Haushalt kümmern. Unbeschwerte Ausflüge - noch dazu spontan - sind daher leider nicht mal so eben möglich.



Kuscheln mit meiner Schwester


Mein 1. Geburtstag - den ich lt. den Ärzten 
Kuchen von meinem Papa


   Bella liest mir vor








 nie hätte erleben sollen - mit selbst gebackenem




Mittlerweile kann ich viele Dinge, die am Anfang niemand für möglich gehalten hat. Ermöglicht haben dies viele Therapien, die ich erhalte. Die Therapien werden zwar von der Krankenkasse übernommen, aber dies ist nicht ausreichend. Auch meine Eltern machen mit mir sehr viel, was ihnen von den Therapeuten gezeigt wird. Auch bekommen sie Tipps, was mir noch weiterhelfen würde und womit sie mich noch fördern können. Hierzu gehören zum Beispiel spezielle Therapie-Matten. Viele dieser Hilfsmittel werden leider weder von der Krankenkasse noch von der Pflegekasse übernommen und müssten von uns selbst finanziert werden, was jedoch nicht ganz einfach ist.

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